DOMENICA 26 FEBBRAIO: Arenzano ore 9,00-13,00 Via Bocca di Arenzano

MARTEDI' 28 FEBBRAIO: Convegno Genova ore 9,00-13,00 Palazzo Ducale Società Ligure di Storia della Patria

Dal 2008 a Genova si celebra la giornata: il gruppo Malattie Rare della Liguria richiama l'attenzione dei cittadini, degli studenti, del mondo scientifico e delle istituzioni sulla realtà di quanti sono alla ricerca di risposte concrete e fondate per poter vivere con una malattia rara e sul lavoro necessario per costruire percorsi. Interlocutori privilegiati dal tema di quest'anno i ricercatori, le associazioni, istituzioni, volontari, malati e famiglie.

APERTURA LAVORI
Moderatore Francesco Moresco consigliere FOP Italia
LE ISTITUZIONI
Dr.ssa Sonia Viale Vicepresidente ed Assessore alla Sanità, alle Politiche Sociali, e alla Sicurezza della Regione Liguria
Dott. G. Walter Locatelli Commissario Straordinario Azienda Ligure Sanitaria, A.Li.Sa.
PRESENTAZIONE GRUPPO MALATTIE RARE LIGURIA
Francesca Macari presidente AST Eva Pesaro presidente AISP
LA RICERCA NELLE MALATTIE RARE:
Professor Alberto Martini Direttore Scientifico IRCCS Giannina Gaslini
Dott. Gian Andrea Rollandi, Coordinatore Scientifico e
Dott. Gian Luca Forni, Dirigente Responsabile microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro EO Ospedali Galliera
Professor Manlio Ferrarini Direttore Scientifico IRCCS AOU San Martino – IST
COME NASCE E SI SVILUPPA UNA RICERCA ALCUNI ESEMPI DELL’IIT
Giacinto Barresi progetto TEEP-SLA (SLA)
Alberto Inuggi progetto ALLSpeak (SLA)
Marta Pace progetto Lejeune (Prader Willi)
CHIUSURA LAVORI
Paola Mazzuchi presidente LND Viviana Calabrese Prader Willi Liguria

Volantino GMR Liguria 28/02/2017