Notizie

"Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro"

m rareIl primo obiettivo della Giornata delle malattie rare è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: la conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e a pensare alle soluzioni migliori per trovare nuovi fondi per la ricerca, combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi

Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale. Si rivolge prima di tutto ai pazienti e ai familiari stessi, ai politici parlamentari nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare, ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici, mass media e comuni cittadini.

La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa è una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti.

Tema della Giornata 2018 "La ricerca": è fondamentale per infondere speranza a chi quotidianamente soffre in attesa di cure più appropriate e c'è così tanto ancora da realizzare per implementare la ricerca sulle M.R. che si è pensato di dedicare anche la Giornata delle M.R. 2018 a sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica su questo argomento. Si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida quotidiana di convivere con una malattia rara o addirittura non diagnosticata.

PROGRAMMA:

Domenica 25 febbraio 2018

Presso il Teatro dell’Archivolto Sala Gustavo Modena alle ore 15.00 andrà in scena a cura della Compagnia teatrale “Sulle ali della fantasia” Associazione di promozione sociale non-profit, lo spettacolo per famiglie “La magia di un sogno”fantasia

In questo spettacolo teatrale liberamente ispirato alla fiaba de “La bella addormentata”, sogni e incubi si mischiano, ma si esce dall’oscurità con coraggio e con uno o tanti gesti di amore!

Per informazioni e prenotazioni: tel. 3463773017

 

Mercoledì 28 febbraio 2018

Alle ore 17,00 “Rare’s day Flash-mob” presso Piazza De Ferrari. Per l’occasione la fontana sarà colorata per l’intera giornata.

Sostienici


Telethon

Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari - Onlus

Fish Onlus

Ledha

UILDM GENOVA ONLUS, V.le Brigate Partigiane 14/2 16129 GE
Telefono/Fax: 010.5955405 / 010.5304744
Email: info@uildmge.it