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telethoDal 15 al 22 dicembre 2018 torna la 29a edizione della maratona Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.

UILDM con le sue 66 Sezioni in tutta Italia risponde presente all’appello lanciato dalla Fondazione per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Uno dei volti della campagna è Adriana Cipriani, volontaria del Servizio Civile nella Sezione UILDM del Lazio.

 

«Anche quest'anno vogliamo trasmettere il messaggio che UILDM non molla, che è sempre in prima linea insieme alle persone con patologie genetiche rare - dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - Noi e Telethon siamo due facce della stessa medaglia: UILDM si occupa della qualità della vita nella quotidianità, Telethon cerca la risposta definitiva alla malattia ma anche quelle soluzioni che hanno migliorato la nostra qualità di vita. La ricerca è anche questo».

Il Bando Telethon - UILDM

Le voci di UILDM

La maratona TV

I Cuori di cioccolato

Dona a Telethon

Il Bando Telethon-UILDM

Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità della vita dei pazienti neuromuscolari.

A breve sarà annunciata l’apertura di un nuovo Bando Telethon-UILDM 2019. «Questa edizione - commenta Anna Ambrosini della Direzione ricerca e sviluppo Telethon - sarà focalizzata sulle malattie neuromuscolari, come le distrofie e le miopatie. L’obiettivo è quello di dare uno slancio ulteriore alla ricerca perché si affronti dal punto di vista clinico il miglioramento delle conoscenze su queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o si implementino standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico».

Le voci UILDM

Perché è importante sostenere la ricerca scientifica? Diamo la parola alle Sezioni UILDM impegnate in queste settimane nei banchetti e negli eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi.

«Sostenere la ricerca significa costruire il futuro delle persone che hanno una malattia genetica rara. Anche un solo euro è un segnale positivo perché contribuisce a migliorare la qualità della vita di tutti i malati», commenta Simone Giangiacomi, presidente di UILDM Ancona.

Salvatore Leonardo, presidente della Sezione UILDM di Arzano (Na): «In 27 anni che ci impegniamo per Telethon la cosa più bella è vedere la partecipazione e l’impegno della gente che assieme a noi sostiene la ricerca e si impegna per garantire un futuro migliore a chi vive una malattia neuromuscolare».

«La campagna Telethon è un momento importante di collaborazione con il territorio della Versilia. Sosteniamo Telethon e la ricerca perché dà speranza a noi genitori, ai nostri figli, alle famiglie. In quest’ultimo anno ci sono stati grandi sviluppi per quanto riguarda lo Spinraza, il farmaco per la SMA. Siamo fiduciosi anche per il futuro di altre malattie neuromuscolari: lo dobbiamo ai nostri figli», racconta Deanna Moriconi, presidente di UILDM Versilia.

Davide Tamellini, presidente di UILDM Verona: «Impegnarsi per Telethon significa investire nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare: rappresenta la speranza in un futuro migliore, o comunque di vivere una qualità di vita dignitosa. Telethon è investimento per il futuro. A Verona la campagna è molto sentita e vedrà coinvolti molti volontari e numerosi partner come Protezione Civile, Vigili Del Fuoco, Polizia Municipale, Polizia Di Stato, Carabinieri. Insieme in Piazza Bra cercheremo di sensibilizzare i cittadini e i turisti al sostegno della ricerca. Inoltre verranno coinvolti gli studenti delle scuole».

«Siamo impegnati nella Campagna Telethon già da alcune settimane – conclude Andrea Vigna, presidente di UILDM Omegna – con eventi e banchetti sul nostro territorio. Per noi è fondamentale far conoscere l’impatto delle malattie neuromuscolari sulla vita delle persone. Conoscere aiuta a comprendere perché è essenziale sostenere la ricerca e donare significa assicurare il futuro di tutti. Io dico sempre che lo spirito di UILDM si muove su due binari paralleli: l’assistenza alle persone dal 1961 va avanti insieme al sostegno alla ricerca.

La maratona TV

La maratona TV si aprirà sabato 15 dicembre  su Rai1 con “Festa di Natale” la trasmissione interamente dedicata a Fondazione Telethon condotta da Antonella Clerici, accompagnata da Paolo Belli e la sua orchestra. Durante la serata le persone che convivono con la malattia genetica si alterneranno sul palco per raccontare perché è importante sostenere la ricerca scientifica.
A partire dalla mattinata di domenica 16 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai e su Radio Rai. Si chiuderà sabato 22 dicembre con i Soliti Ignoti Speciale Telethon, condotto da Amadeus.

I Cuori di cioccolato

Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI distribuiranno i Cuori di cioccolato, disponibili nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotti.

Dona a Telethon
Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.

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Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari - Onlus

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