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La persona è da sempre al centro del nostro agire: “INSIEME SI PUO'…. CON VOI PER VOI” è il motto che la nostra associazione ha scelto di darsi in questo periodo di emergenza sanitaria e sociale, per stare vicino alla comunità UILDM e non solo.

L’esperienza che tutti abbiamo vissuto come cittadini, è stata certamente complessa e intensa, perchè è entrata con irruenza nella quotidianità di ciascuno, ha  preteso un processo di costruzione di un nuovo sé e di nuovi scenari e ha creato condizionamenti che dureranno nel tempo. Ha richiesto, perciò, un nuovo modello di cura e di relazione, che non sostituisse semplicemente la forma o il contenitore, ma riformulasse, almeno in parte, il contenuto adattandolo alle mutate esigenze e alle differenti aspettative e necessità di ciascuno.

Nel lavoro di cura (sia esso assistenziale, fisioterapico o psicologico), assume una fondamentale importanza la relazione e la capacità di "sintonizzarsi" con l'altro, anche attraverso il contatto fisico e la comunicazione verbale e non verbale: gesti, sguardi, posture, voce, uso del corpo nello spazio sono fondamentali nel trattamento; altrettanto lo sono l' interazione ravvicinata, il calore e, specie con i bambini, le dimensioni del gioco e della rassicurazione fisica che,  pur dovendo essere ripensate per ragioni di sicurezza, non potevano essere improvvisamente eliminate.

Come associazione, professionisti e volontari, ci siamo, perciò, chiesti come poter supportare a distanza i nostri pazienti e soci, in modo che l' interruzione delle normali pratiche non vanificasse i progressi ottenuti e soprattutto che, al disagio e alla tristezza dell'isolamento sociale, non si unisse un senso di abbandono e di scoramento rispetto alla propria salute.

Grazie ad una capacità riorganizzativa importante e alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie, da quelle più semplici e diffuse a quelle un pò più articolate, abbiamo ripensato i nostri servizi e le nostre attività, per  dare una risposta concreta a grandi e piccoli.

Abbiamo pensato, in primis, al supporto sanitario e psicologico e a fornire uno spazio di ascolto e comprensione a tutta la “comunità” UILDM GENOVA per fronteggiare le difficoltà e le emozioni più immediate dell'emergenza, attraverso consulti telefonici e in videochiamata, a richiesta e attivando un monitoraggio generale.

Successivamente, abbiamo pensato a come garantire continuità e funzionalità a coloro che erano già presi in carico dalle diverse figure: abbiamo strutturato una nuova modalità di teleriabilitazione, sia per la parte fisioterapica (sessioni in videochiamata a cadenza settimanale) sia per la parte psicologica (colloqui individuali telefonici e/o video a seconda della volontà dei pazienti).

La proposta è stata ben accolta dalla maggior parte delle persone, che hanno aderito con consapevolezza e responsabilità a questa nuova modalità e hanno mostrato buon spirito di adattamento e coinvolgimento, uscendo da uno stile spesso passivo e delegante.

Gli interventi fatti con i genitori, inoltre, hanno offerto l'opportunità di riflettere sulle dinamiche  familiari,  condividere indicazioni, confrontarsi sulle attività e sul modo in cui proporle, mantenere alcune delle conquiste conseguite e definire nuovi obiettivi specifici: ciò ha reso forse la famiglia ancora più consapevole della patologia, ma anche parte attiva nella presa in carico e nostro partner terapeutico.

In attesa della ripresa dell' intervento diretto, riteniamo che tale forma di teleriabilitazione abbia svolto una funzione importante, non solo perchè ha permesso, appunto, che i vari percorsi intrapresi potessero proseguire, ma soprattutto perchè ha fatto sì che i pazienti si mantenessero attivi e coinvolti (in un momento in cui era facile cedere alla paura, all' impotenza e scivolare nel ritiro o nella depressione)  e i loro caregiver potessero sentirsi compresi, sostenuti e guidati in queste nuove circostanze, nelle quali il peso, anche emotivo, dell'assistenza è rimasto tutto sulle loro spalle.
In questa avventura, purtroppo tragica, crediamo sia stato importante per tutti poter riconoscere mani, voci e volti familiari che, anche se non si potevano stringere o vedere dal vivo, hanno aiutato ad affrontare il viaggio, e sono stati un pò una bussola per orientarsi nei primi momenti di buio e per ritrovarsi al meglio quando sarà il momento.

Non c’è dubbio che le modalità riabilitative che ci hanno caratterizzato e accompagnato finora, così come il ritrovarsi l’uno di fronte all’altro nel costruire relazioni e nel comunicare, siano insostituibili, ma questo importante tentativo di adattamento e riorganizzazione, unito a quanto stiamo apprendendo come equipe, non può che essere fonte di crescita, di rinnovamento e di spinta verso nuove prospettive future.

I rimandi positivi avuti dagli operatori (siamo abituati a lavorare in gruppo e a condividere, perciò sono stati fondamentali i momenti di riunione telematica d' equipe e le molte telefonate di confronto tra le diverse figure) ci spingono a credere che continueremo su questa strada e che le nuove modalità di comunicazione a distanza, con cui stiamo prendendo sempre più dimestichezza, potrebbero proseguire ed essere adottate anche dopo, in alcune circostanze.

Non sono mancate inoltre, le attività di socializzazione; il bar virtuale la farfalla, le iniziative di consapevolezza corporea e le attività di telecompagnia, tutte finalizza a mantenere un vivi i rapporti con modalità e tecniche diverse, forse più “fredde” ma che abbiamo certato, tutti insieme, di riempiere con parole ed emozioni.

Sebbene distanti fisicamente, in questo periodo, siamo sempre stati INSIEME cercando di non scoraggiarci e di supportarci reciprocamente, perché, ognuno con il proprio ruolo, abbiamo affrontato questa situazione ma ancora di più riusciremo a rialzarci e a vincere anche questa sfida.

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