IX GIORNATA MALATTIE RARE IN LIGURIA

Genova, 27 – 28 Febbraio 2016

“Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare”

Due importanti appuntamenti organizzati dal Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria per informare e sostenere le cure, i servizi e la ricerca sulle malattie rare. Per sensibilizzare l'opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori e i professionisti del settore sanitario sul tema delle malattie rare. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere la consapevolezza di che cosa siano le malattie rare e l’impatto che queste patologie hanno nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. Parlarne, diffondere informazioni, approfondire, ascoltare, capire i bisogni pensare alle soluzioni, fare comunità per rompere l’isolamento.

 Con questa iniziativa si vuole rendere omaggio ai malati, alle famiglie a chi presta loro assistenza sanitaria e a chi affronta ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara.

L’evento vede la gradita partecipazione della neoeletta Vicepresidente della Regione Liguria, Assessore alla Sanità, Politiche Sociali e Sicurezza la Dott.ssa Sonia Viale – portavoce di questo tema nella Giunta Regionale.

Le malattie rare, sono definite come una rara patologia che colpisce un caso su duemila abitanti o cinque su diecimila. Sono caratterizzate da una grande varietà di segni e sintomi differenti, anche all’interno della stessa malattia (la stessa patologia può manifestarsi in modo differente da persona a persona). Circa l’80% di queste patologie è di origine genetica (ereditate o derivate da nuove mutazioni) - possono riguardare uno o più geni o cromosomi - e colpiscono circa il 4% dei nati vivi; altre forme riguardano l’interazione tra geni e ambiente. Il resto di tali malattie possono essere causate da infezioni, da fattori degenerativi e altro di cui ancora non sono noti i meccanismi. Queste malattie sono trasversali perché possono riguardare tutte le eziologie e, tutte le età della vita, sono spesso multisistemiche, croniche, disabilitanti e inguaribili, possono avere conseguenze che riguardano il comportamento, le capacità fisiche, intellettuali e sensoriali.

Programma

Sabato 27 Febbraio 2016 – ore 14.00 - Palazzo Ducale – allestimento di Stands informativi a cura del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Domenica 28 Febbraio 2016 – ore 14.30 e ore 17.00 – Teatro Gustavo Modena – spettacolo “Il Segreto del Ghiaccio” – la rarità non è una malattia ma una diversità che si integra con l’amore delle persone – a cura della Compagnia Teatrale “Sulle ali della fantasia” – Info e prenotazioni : 3463773017

VOLANTINO SPETTACOLO 28 FEBBRAIO 2016

VOLANTINO GIORNATA MALATTIE RARE