“Autonomia è sinonimo di libertà e la libertà è partecipazione.
Per me partecipare significa essere presente, non solo in astratto, ma l’essere davvero inclusa nella vita della mia comunità, che ho sempre cercato di concretizzare nel lavoro, nello studio, nella cultura, nel tempo libero vissuto con gli amici e con la mia famiglia.
Spesso la malattia lascia senza parole chi osserva il mondo della disabilità motoria dall’esterno. E questo è vero anche per i medici non specialisti.
È a loro, medici o laici che siano, che questo Decalogo si rivolge per rispondere brevemente alle domande principali sulle distrofie muscolari e per allargare le conoscenze, offrendo un agevole strumento di consultazione con riferimenti e approfondimenti facilmente reperibili.
Filippo Maria Santorelli
Presidente Commissione Medico-Scientifica UILDM
1. Cosa sono le Distrofie Muscolari?
Le Distrofie Muscolari (DM) sono malattie ereditarie causate da mutazioni in diversi geni che determinano perdita di funzione, riduzione o assenza di proteine necessarie per la stabilità muscolare, con conseguente
Ormai da alcuni anni è attivo, presso la Nostra sede di Viale Brigate Partigiane 14/2, Il servizio di SPORTELLO FAMIGLIA promosso dalla UILDM Genova e al quale, ormai, fanno riferimento moltissime persone e altrettante famiglie.
Il principale obiettivo di questo servizio è garantire ai soggetti e alle famiglie presi in carico la possibilità di confrontarsi in uno”Spazio Aperto”, creato specificatamente per loro, nell’ottica di assicurare agli stessi un percorso consono ai loro bisogni, attraverso una risposta socio-assistenziale-sanitaria flessibile e adeguata alle loro esigenze.