Carissimi soci, pazienti, amici e volontari,

vista l’evoluzione della situazione in merito all’emergenza CORONAVIRUS COVID – 19, a seguito del DPCM del 24 Ottobre u.s. del Presidente del Consiglio, delle ultime ordinanze del Presidente della Regione Liguria e del Sindaco di Genova, siamo ad aggiornarvi in merito all’organizzazione delle nostre attività.

Le ATTIVITA’ ASSOCIATIVE svolte a supporto delle persone al proprio domicilio e solo per  commissioni varie (consegna famaci, spesa, ecc) e attività o iniziative a distanza, continuano a essere svolte all’interno della programmazione specifica relativa all’emergenza in atto. Eventuali ulteriori attività saranno valutate a seconda della tipologia e delle necessità.

Carissimi, soci, Pazienti e Amici,

in questi difficili mesi dove, come persone, siamo state tutte messe a dura prova da questa pandemia che ci ha colpito, anche come UILDM per la prima volta, dopo 50 anni, abbiamo dovuto ridimensionare le attività proposte ma abbiamo cercato di restare vicini a tutti voi con tante iniziative alternative all’interno del progetto UILDMGECONVOIPERVOI affrontando insieme i tanti momenti difficili che abbiamo attraversato. Sia le attività associative che la fisioterapia, dove è stato possibile, sono state portate avanti, ridimensionate, trasformate, reinventate in alcuni casi, ma abbiamo cercato grazie alla disponibilità dei Nostri fisioterapisti e dei tanti volontari di “esserci” sempre. Siamo consapevoli che il nostro contributo è stato quello di “una goccia nel mare” vista la situazione, ma abbiamo voluto esserci sempre “per” Voi e “con“ Voi.

Oggi è il momento di provare a ripartire in modo concreto. Siamo tutti consapevoli che la situazione è sicuramente ancora “complicata” ma per quanto possibile vogliamo provarci, tutti insieme, per dare anche in questo caso un contributo vero e sul campo.

Carissimi, soci, Pazienti e Amici,

come avete visto anche in questa fase “difficile” come associazione abbiamo cercato di sempre UILDMGECONVOIPERVOI attraverso le varie iniziative e attività proposte.

Questo è stato possibile grazie al contributo di tanti volontari e di tante persone che si sono messe a disposizioni.

La procedura è molto semplice, basta indicare i nella propria dichiarazione dei redditi nell'apposito spazio dedicato il seguente Codice Fiscale 95001780105 

La persona è da sempre al centro del nostro agire: “INSIEME SI PUO'…. CON VOI PER VOI” è il motto che la nostra associazione ha scelto di darsi in questo periodo di emergenza sanitaria e sociale, per stare vicino alla comunità UILDM e non solo.

L’esperienza che tutti abbiamo vissuto come cittadini, è stata certamente complessa e intensa, perchè è entrata con irruenza nella quotidianità di ciascuno, ha  preteso un processo di costruzione di un nuovo sé e di nuovi scenari e ha creato condizionamenti che dureranno nel tempo. Ha richiesto, perciò, un nuovo modello di cura e di relazione, che non sostituisse semplicemente la forma o il contenitore, ma riformulasse, almeno in parte, il contenuto adattandolo alle mutate esigenze e alle differenti aspettative e necessità di ciascuno.

In questa pagina cercheremo di raccogliere tutte le informazioni rispetto all'Emergenza epidemiologia da COVID-19, raccoglieremo gli atti più importanti emanati dalla Regione Liguria, i Decreti della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ordinanze Ministeriali, Circolari dell'INPS e quant'altro possa risultare di utile condivisione.

Si è insediata oggi la nuova Commisisone Medico-Scientifica UILDM per il triennio 2020-2022. 

La CMS UILDM è composta da 11 specialisti nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari.

Ne fanno parte:

- dr. Claudio BRUNO (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova) - pediatria