Organizzazione

Occuparsi della Distrofia e di molte altre patologie neuromuscolari rimane la principale missione della UILDM , ma appare sempre più determinante tenere in considerazione l’impatto che questo tipo di patologie ha sulla qualità di vita della persona, cercando di lavorare in modo olistico sul principio di “benessere” e sulla percezione che ognuno ha di questo concetto.

Da questa premessa, nasce la nostra strategia di lavoro, multidisciplinare e articolata, orientata nell’affrontare anche i problemi quotidiani legati alla fruibilità dell’ambiente, alla mobilità, all’ inclusione sociale e lavorativa, al riconoscimento dei diritti civili e dei bisogni emotivi e umani delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Proprio per questo nell’ultimo decennio, pur mantenendo ben saldi e immutati la mission e gli obiettivi generali, la UILDM GENOVA ODV si è profondamente rinnovata dal punto di vista organizzativo e strutturale. Infatti, la volontà di rispondere in maniera sempre più appropriata alle esigenze e ai bisogni dei propri utenti ha portato l’Associazione ad incrementare e migliorare le attività proposte, decretando anche la nascita di nuovi strumenti, come lo SPORTELLO FAMIGLIA e lo SPORTELLO PLUS, volti a offrire servizi utili e concreti per l’implementazione di diritti e di opportunità di crescita; inoltre, ha portato a rafforzare ulteriormente le collaborazioni con centri specializzati e in particolare con l’istituto G. Gaslini e con  l’IRCCS San Martino,  punti di riferimento imprescindibili nel campo delle malattie neuromuscolari.

Dal punto di vista operativo, l’organizzazione interna prevede una suddivisione in tre aree di attività specifiche: ASSOCIATIVA – SOCIO ISTITUZIONALE – SOCIO SANITARIA.

La forte integrazione tra le tre aree si concretizza principalmente nella realizzazione di un intervento articolato, che prevede una partecipazione coordinata di volontari e collaboratori professionali, oltre alla costante presenza di un’Equipe multidisciplinare.

In particolare, la funzionalità del sistema è favorita dall’esistenza dello sportello unico d’accesso, il quale svolge di fatto una funzione di ACCOGLIENZA e ORIENTAMENTO nei confronti della persona che lo richieda.

Nel dettaglio le tre aree sono:

  • AREA ASSOCIATIVA

 

Promuove e gestisce attraverso il prezioso contributo del volontariato tutte le attività associative, da quella di sensibilizzazione alla malattia, alle raccolte fondi a quelle di tipo sociale e socio-ricreativo. A tutto questo si sono aggiunte, soprattutto nel corso degli ultimi anni, una serie di progetti specifici volti a migliorare la qualità di vita e l’inclusione sociale della persona con disabilità

  • AREA SOCIO ISTITUZIONALE - SERVIZI INTEGRATIVI

 

E’ l’area incaricata di organizzare progetti, attività e iniziative basate sulla professionalità tecnica di operatori e collaboratori, ma con l’indispensabile contributo dei volontari, senza i quali ciò non sarebbe realizzabile. Vi rientrano lo Sportello informativo e di supporto sociale, lo sportello di supporto psicologico, il servizio di coordinamento e gestione del servizio civile volontario e il servizio di progettazione e formazione, nonché la CASA FAMIGLIA UILDM.

  • AREA SOCIO SANITARIA – IL CENTRO RIABILITATIVO AMBULATORIALE

E’  l’area dedicata, attraverso il suo Centro Riabilitativo,  allo svolgimento di valutazioni multiprofessionali che comprendono la presa in carico del paziente (sia esso minore e adulto), la stesura e la verifica del suo progetto riabilitativo individualizzato, con i relativi obiettivi e piano terapeutico.

Al suo interno opera un’equipe multidisciplinare costituita da:

  • Fisiatra
  • Specialista in neuroscienze pediatriche
  • Pneumologo
  • Fisioterapisti
  • Psicologo

Vengono svolti una serie di servizi ed attività, in particolare servizio clinico e diagnostico, servizio pneumologico, fisiokinesiterapia, logopedia, servizio prescrizioni, addestramento e collaudo ausili, servizio di supporto psicologico, servizio supporto sociale personale e familiare, in convenzione con il SSN e in tutto il territorio ligure.

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