Adesioni e Tavoli Istituzionali

La UILDM GENOVA ONLUS, nell’intento di rendere più efficaci e incisive le proprie azioni politiche di sensibilizzazione e di promozione dei diritti delle persone Disabili, oltre che per favorire la circolazione delle comuni esperienze associative e lo sviluppo di progetti, aderisce a organizzazioni e/o federazioni di cui spesso è stata fondatrice e promotrice.

Inoltre da sottolineare la partecipazione attiva a tavoli tecnici e non solo, attivati presso le Istituzioni locali o all’interno del terzo settore del proprio territorio.

 

In particolare la UILDM aderisce alle seguenti realtà:

 

FISH LIGURIA – Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap

FISH ONLUS è una Federazione di Associazioni locali che si propone di promuovere politiche di superamento dell’handicap e di garantire la non discriminazione, l’eguaglianza delle opportunità e l’integrazione sociale in tutti gli ambiti della vita. Prioritariamente opera per la promozione dei diritti delle persone con disabilità complesse.

Raccorda le politiche locali con quelle Nazionali. Le sue attività primarie sono centrate sul coordinamento democratico e partecipativo delle Associazioni aderenti, rappresentando la voce unitaria delle persone con disabilità nei confronti delle Istituzioni Locali e Regionali.

 

La UILDM Genova è stata una delle associazioni fondatrici ed attiva e presente con un suo delegato nel Consiglio Direttivo.

http://www.fishonlus.it/liguria/

 

Consulta Comunale dell’Handicap

La consulta è stata istituita dal Consiglio Comunale di Genova (nella seduta pubblica di prima convocazione del 7 marzo 1977 con Deliberazione n. 314, “Consulta per i problemi degli handicappati” e dal Consiglio Provinciale di Genova (con Deliberazione n.92 del 15 marzo 1977), ed è riconosciuta quale interlocutore privilegiato, stabilendo un rapporto permanente ed organico con le amministrazioni pubbliche per affrontare nel migliore dei modi le politiche di inclusione delle persone disabili. 

La UILDM GENOVA ha aderito fin dalla sua nascita alla consulta contribuendo, per quanto possibile, al suo sviluppo e alla sua gestione.

 

 Forum Genovese del Terzo Settore

Il Forum del Terzo Settore ha quale obiettivo principale la valorizzazione delle attività e delle esperienze che le cittadine e i cittadini autonomamente organizzati attuano sul territorio per migliorare la qualità della vita e delle comunità, attraverso percorsi, anche innovativi, basati su equità, giustizia sociale, sussidiarietà e sviluppo sostenibile.

DA sottolineare che a seguito dell’approvazione della LR 42/12 “Testo Unico delle norme sul Terzo Settore”la Regione Liguria ha riconosciuto il Forum Ligure come “Organismo Associativo Unitario di Rappresentanza del terzo settore” DGR 1281/13  e come tale è parte sociale riconosciuta.

 

LA UILDM Genova aderisce ed è attive nelle attività del Forum del Terzo settore da oltre 10 anni.

http://www.forumterzosettore.it/forum-nel-territorio/liguria/

 

Consulta delle Malattie Rare

 Il Gruppo di consultazione malattie rare nasce, sotto la spinta di vare associazioni (tra le quali cui la UILDM GENOVA), di familiari e pazienti affetti da malattia rara che collaborano attivamente con l’Agenzia Sanitaria Regione della Regione Liguria (ARS Liguria).

Il Gruppo - formalizzato con Determina del Direttore Generale ARS n.38 del 2008 - nel proprio ruolo consultivo svolge un’importante funzione di sostegno all’ARS per rivedere e ridisegnare l’articolazione organizzativa dei presidi di riferimento per le malattie rare;
avviare collaborazioni regionali, con altre Regioni, con l’ISS e con associazioni del Settore. In particolare si occupa:

  • facilitare la comunicazione e l’informazione per pazienti e operatori, la presa in carico e il collegamento tra i presidi della rete attraverso la Costituzione dello Sportello Regionale Malattie Rare presso l’istituto Giannnina Gaslini e del Coordinamento Aziendale per le Malattie Rare dell’IRCCS S. Martino:
  • sensibilizzare l’opinione pubblica con eventi, partecipazione a convegni, partecipazione a trasmissioni televisive e interviste;
  • attivare il Registro regionale per le malattie rare;
  • organizzare, partecipare a corsi/eventi di formazione per professionisti del settore;
  • favorire la comunicazione tra diagnosi, clinica, ricerca e associazioni del settore

 

Per malattia rara s’intende quando la sua prevalenza, non supera una soglia stabilita su una determinata popolazione. In UE la soglia è di 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e

 


 

  

 

Sostienici


Telethon

Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari - Onlus

Fish Onlus

Ledha

UILDM GENOVA ONLUS, V.le Brigate Partigiane 14/2 16129 GE
Telefono/Fax: 010.5955405 / 010.5304744
Email: info@uildmge.it