Carissimi, soci, Pazienti e Amici,

come avete visto anche in questa fase “difficile” come associazione abbiamo cercato di essere sempre UILDMGECONVOIPERVOI attraverso le varie iniziative e attività proposte.

Questo è stato possibile grazie al contributo di tanti volontari e di tante persone che si sono messe a disposizione.

Adesso anche l’associazione ha bisogno di un Vostro contributo. Il 5X1000 che raccoglieremo lo dedicheremo a organizzare nuove iniziative e a dotarci di tutti quei dispositivi che ancora nei prossimi mesi saranno sempre più indispensabili per poter svolgere le varie attività in sicurezza.

L’obiettivo è quello di essere oggi, più che mai tutti “vicini” nelle attività sociali così come nelle attività di riabilitazione

La procedura è molto semplice, basta indicare nella propria dichiarazione dei redditi (nell'apposito spazio dedicato) il seguente Codice Fiscale 95001780105

Vi chiediamo una firma che per tutti NOI è davvero molto importante!

Il 12 ottobre si è celebrata l’inaugurazione del parco giochi inclusivo nei giardini E. Guerra di Genova Certosa: inclusivo grazie all'installazione di alcune giostre donate dalla UILDM, come quarta ed ultima azione prevista del progetto “A scuola di inclusione… giocando si impara”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali.

Le giostre donate sono ovviamente pensate espressamente per bambini con disabilità motoria, ma non solo: si tratta di un’altalena “a nido”, una giostra “Carosello” e un pannello ludico-sensoriale. Insieme alle altre giostre, installate dal Comune, formeranno un percorso sensoriale e ludico, con i pianeti del nostro sistema solare a fare da filo conduttore. L'intera area, denominata “ I pianeti dei bambini” è stata riqualificata in ottica di accessibilità e inclusione per tutti, grandi e piccoli.

All'inaugurazione ha preso parte, in rappresentanza del Comune di Genova, l’Assessore Pietro Piciocchi, che ha mostrato un forte interesse verso le tematiche dell'inclusione e dell'accessibilità e una sincera stima nei confronti della UILDM

Il progetto nazionale “A Scuola di Inclusione: giocando si impara” sta per giungere al termine dopo quasi due anni di attività che hanno impegnato UILDM a fianco delle scuole e delle amministrazioni locali pubbliche nella sensibilizzazione verso l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Partendo dal contesto scolastico e quindi dai più giovani, il progetto ha rappresentato un’importante occasione di incontro e formazione per gli attori sociali coinvolti, andando ad operare un sostanziale cambiamento nell’atteggiamento culturale verso la disabilità in un’ottica sempre più inclusiva e arricchente.

Con il supporto delle 66 Sezioni UILDM e il coinvolgimento di 24 comuni, 39 Istituti Scolastici e oltre

Il Gruppo Psicologi UILDM, in considerazione del fatto che il perdurare dell'emergenza sanitaria e lo spettro di nuove ondate stanno influendo sul benessere psicologico delle persone in modi ancora poco analizzati, ha deciso indagare sugli effetti psicologici della pandemia COVID-19 nelle persone con malattie neuromuscolari dai 13 anni in su.

L'obiettivo è capire se sia necessario mettere in campo degli interventi di supporto psicologico mirati. Il Gruppo ha strutturato un questionario con lo scopo di:

1. Raccogliere informazioni sullo stato psicologico dopo 18 mesi di pandemia;

2. Verificare se la pandemia ha prodotto dei cambiamenti negli stili di vita delle persone affette da malattie neuromuscolari;

3. Individuare le principali criticità e/o le risorse presenti nei vari territori

La compilazione è anonima e richiede circa 20 minuti.

Il questionario è compilabile entro il 10 ottobre a questo link.

UILDM eletta fra i membri del Governance Team di World FSHD Alliance. Si rafforza così la rete mondiale di oltre 20 associazioni di pazienti con la distrofia facio-scapolo-omerale, di cui UILDM fa parte fin dagli esordi.

Lo scopo è attivare la comunità FSHD a livello globale con l’obiettivo di costruire una comunità mondiale di attivisti, responsabilizzare i pazienti ed accelerare lo sviluppo delle terapie.

Basata sui presupposti del coordinamento e del supporto reciproco tra associazioni, la World FSHD Alliance vuole portare avanti una strategia condivisa mirata ad ottenere modi più tempestivi ed economici per interagire con l'industria e le istituzioni in merito allo sviluppo di farmaci, alle sperimentazioni cliniche, all'approvazione normativa e all'accesso dei pazienti alle terapie.

E' stata una bellissima serata di incontri e divertimento quella vissuta al Porto Antico di Genova grazie al concerto dei Ladri di Carrozzelle, che con la loro travolgente musica e la loro famosa e dissacrante ironia hanno saputo coinvolgere, rallegrare ma anche far riflettere il pubblico intervenuto. E' stata un' occasione preziosa anche per parlare di diritti, battaglie culturali e dei risultati raggiunti grazie al progetto " A scuola di inclusione: giocando si impara", che presto vedrà la conclusione con l'inaugurazione del parco giochi accessibile ai Giardini Guerra, in cui saranno poste le 3 giostre inclusive donate da UILDM Genova ODV al Comune di Genova !!!